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| 第1回がん患者大集会にご参加頂いた方々にアンケートを実施し、次のようなご意見を頂きました。第2回はこのような皆様方の貴重なご意見を参考にさせて頂きます。 ＜がん患者大集会への賛同のご意見＞ ・がん医療改革に向けて、大変有意義な試みであったと思います。大勢の仲間に会えて勇気を与えられました。 ・今回の集会が発端となり、日本のがん医療も大きく変わるように思えてなりません。関係者の皆様への感謝と拍手を心より送りたい気持ちでいっぱいです。 ・申し込んだものの参加するには勇気がいりましたが、第1回大会に参加してよかったと思います。本当にたくさんの人にビックリしました。がん患者支援センターの早期設立を望みます。 ・やっと「一人前のがん患者」として歩み出せる。 ・やっぱりきてよかったです。別会場で映像のみのハガキが届いた時はがっかりしましたが、皆さんと一丸になれたように思いました。 ・自分一人くよくよ考えていた事が・・・。がんに負けないで頑張ろうと再決意しました。有難うございました。 ・望んでいるだけじゃなく自分で考え行動しなきゃいけないという佐藤さんの言葉が心につきささりました。今まで何もしてきませんでしたが、この集会に参加したことを第一歩として自分のできることから始めます。 ・情報開示の話はよかった、この大会の中でがん患者同士のつながりを強化する方法をみつけたい。 ・自分一人で悩んでいたのが、こんなにたくさんの人が同じ疾患で悩まれていることを知りびっくりしています。勇気をもって生活できると自信を持てました。参加希望者が多いと聞いていましたので参加できないと思っていましたが、参加できて本当に嬉しく、感謝いたします。 ＜継続開催についてのご要望＞ ・今後のがん医療に大きな光が見え始めた。この大集会をこれからも定期的に開催していくようにして欲しい。 ・全国にいくつもの患者会はあっても全国的な広い範囲の患者の集いはなかったと思います。これからも続けてください。 ・これからも第2回、第3回と会を継続していって多くの患者さんに情報と生きる希望を与えていって下さい。 ・今後も定期的に行政や病院関係者を巻き込んだ形で継続して欲しい。 ・セカンドオピニオンの現状を聞いて、理想と現実のギャップを痛感しました。医療関係者と患者の隔たりについては、患者側の遠慮が壁を壊せない原因でもあり、患者が積極的に声をあげていく必要性を改めて感じました。第2回、第3回と回を重ねていくうちに大きな変革につながることを望みます。 ＜今後の活動についてのご意見＞ ・各地域での組織作り。 ・患者組織の創設について具体的な方策を示して欲しい。 ・立ち上がろう、手をつないで訴えよう、もっともっとそういう機会を設けて下さい。私もがんばりたいと思います。 ・インターネットを利用しない人も含めて情報が広く全ての人に平等にいきわたる方法の検討を進めて欲しい。 ・患者会がもっとまとまって国に対して要望を行っていく必要がある。 ＜内容・構成面でのご要望＞ ●全般 ・議員の紹介はどんな意味と意義があるのかを説明してからでないと誤解を生む。議員でなく患者としてならその説明を、がん行政を変える特別な使命感を持たれているのであれば、そういう説明をすべき。 ・このような会で発言するときに、医師あるいは議員の方にのみ先生とつけるのはやめるべき。 ・がん全般についての話も必要であると思うが、それぞれがんの種類ごとでの内容を掘り下げた、個別テーマ毎の集会も開催して頂きたい。 ・腫瘍内科医至上主義のような印象が強かったのが残念。 ・患者会に入りたい場合にどうすればいいのかを教えて欲しかった。その点でも地域格差があると思う。 ・もう少し家族の患者への接し方、対応などを聞きたかった。 ・大集会が行われることを知る方法が少ない（ニュースを見逃していたら知れなかった）。 ●基調講演 ・福島先生の講演に非常に興味がありました。内容的に30分では無理だったと思います。 ・第2会場で参加しましたが、スライドで話をされている時はスライドを長時間映して欲しいです。話をされている方が長く映されていたのでスライドのデータを読み取りにくかった。 ●パネルディスカッション ・ディスカッションでもっと会場の声を聞いて欲しかった。 ・代替医療の情報について話された患者のご意見も大切にして欲しい。 ・患者会の人の発言は難しくて少し分かり難かった。 ・患者会の人がしゃべりすぎかなという印象を受けました。 ・会場とのQ&Aがもっと欲しかった。 ＜運営面でのご要望＞ ●開場までの待ち時間 ・入場制限、特に入場希望者に対する対応が悪すぎる。 ・入場前に並ばせるより座席指定をして欲しかった。具合の悪い人の会なのだから。 ●第2会場（モニター視聴会場）について ・別会場での参加でした。全員が入れるような大きなホールで行って欲しい。 ・第2会場で参加しましたが、スライドで話をされている時はスライドを長時間映して欲しいです。 ●録音・撮影 ・テープレコーダーを持ち込むのはOKにして欲しい。 ・来ることが出来なかった人のために舞台だけでもビデオ撮影できるようにして欲しい。 ●関係者席 ・テレビ中継があるのはわかるが、議員やえらい人が良い席なのはおかしい。患者が主体の会であることを考えて欲しい。 ・12：30前に会場につき、並んで入場しました。1階の方に空いている席と思うと「関係者」となっており、当然のことなのでしょうが、その多さに少々いらだちました。 ●喫煙 ・休憩時間中のすごい喫煙にびっくりしました。禁煙にして欲しかった。 ●その他 ・入場口の誘導が分かり難かった。プレス関係者と一般参加者の入口を明確に分けて欲しかった。 ・会場に募金箱をおいて、アメリカのように資金を草の根から集めて少しずつでも問題解決に役立てて欲しい。 ・難しいでしょうが、相談できるところか質問を受けるところが欲しい。 |
