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当日アンケートの結果
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第2回がん患者大集会にご参加頂いた方々にアンケートを実施し、次のようなご意見を頂きました。皆様方の貴重なご意見を参考にさせて頂きます。 ＜賛同的ご意見＞ 年1回でなく年何回でも開いて患者の立場に立脚した医療の確立を早期に実現したいと思いました。 患者の熱意あふれるいい会であった。 実りの多い会となりました。明日からの活動に今日学んだことを役立てていきたいです。 第3回もよろしく一緒にがんばろう。 アンケートを取って取り入れたのが良かった。フロアーパネラーを巻き込んだのも良い。 この会が活かされ医療が変っていくことを願います。 がん患者がこれだけ多く回集し、話し合える場ができた事はすばらしい事です。行政・医療を動かすのにはみんなで手を取り合っていかなければできません。もっともっとネットワークを広げていって頂きたいと思います。 患者の立場に立った意見交換が、そして切実な想いを聞くことができ、とても有意義な時間を過ごさせて頂いたと思います。 他の会(集会)にも行きましたが一番身近に感じました。 年に2〜3回このような患者大集会を開催して欲しいと思います。一日いろいろな方と交流をもてた事うれしく思いました。ありがとうございました。今後ともよろしくお願い致します。 今後も3、4、5回と大会を続けてほしい。 思い切って来て本当に良かった。元気になりました。ありがとうございました。 本日はありがとうございました。相談会も参加させていただき再発しているがん治療を始めたいと思います。出席して下さった先生方にもよろしくお伝え下さい。乱筆にて申し訳ありません。 私も患者会に入り患者の声として届けられる様に頑張っていきたい。 私と同様がんという病を抱えながら一生懸命生きている人がいることを知って胸があつくなり力強く思いました。ありがとうございました。 ＜がん医療に関する提言・提案＞ 癌の症状やステージに合わせた切り分け(振り分け)をできる機能が支援センターには不可欠だと思います。（難治、特殊な癌の場合、それを適切に治療できる病院に送り込めるルートの確立） 医療者が短期間でも専門的な病院で研修するとスキルアップするというのは事実だと思います。今日の癌研の取組もそうですが専門病院の持つ知識をフィードバックしていく仕組みが必要でその為には予算を付けて研修に専従できる体制を整備して欲しい。 患者の声が医療の現場を変えていく一助になるという、今回の試みが医療の現場を変える事で他の疾病の方々にもモデルケースになれば良いと思います。 代替医療、統合医療の件はアメリカに比べて非常に遅れています。 外国に比べて日本人は贅沢だと思います。がんを絶対治そう、治ると思っている。限りある命です。ある程度の年であれば自然にまかせる方が良い。 患者と医師の間に入るコーディネーターは絶対的に必要。それともっとメディアや回覧板などを使ってどこに専門医がいるのか、相談はどこでしたらいいのか等の情報を回してはどうでしょうか？まずは専門医の増加をやってもらいたい。それから個人のためのオーダーメイド医療を実現させてもらいたい。 医療機関の連携を密にして適切な治療を行って下さい。 もっともっと良い薬が出て、ガンで苦しまなくてよくなる治療になるとよい。そして、もう少し安い治療になるとよいです。 薬代等高額医療について(今は当日支払後日一部払戻しされていますが)先日のニュースで一部返還分を差し引いて支払いも出来るようになると聞いたがもし本当であれば是非早い時期に実現するように希望します。 保険制度→混合診療の道が開かれていると言われていますが日本の保健制度を崩す様な方向には絶対反対です。金の切れ目が生命の切れ目にしてはなりません。誰でも患者が望む治療が保健適用で保障される事を望みます。 有明病院のがん治療の取り組みの1つとしてミーティングボード（主治医のみならず他の医療者と一人の患者の状況、治療法、治療後について協議するという方法）を全国の病院の癌治療に取り入れていってほしい。 癌の治療が終わったと癌センターから地域の病院へ患者さんが増えていますが一般病院での入院も出来ず家に居ても不安でどの様にしたらよいか相談する場が全くない状況だと思います。不安をかかえてどの様に私達も(在宅)支援していったら良いのか、大変な現状です。年間30名の死亡の患者さんの内、癌の方が2/3位いの現状です。診療所にての支援(保険改定)は大変にむずかしいことです。我が町では実施する診療所、医院はない様です。治療が出来なくなって疼痛緩和をしていく患者に対してサポート出来ない、連携が取れていない地域の現状です。何年もの間、保健所を中心に連携、在宅訪問看護の話しはされていますがうまい方法がなく、先に進んでいない様に思えます。最後に待っている死に、少しでも家族で人間らしい自分らしい最後の少しでもみんなで過ごせる場を整備していけたらと思います。 行政、医療の取り組みに対し患者、家族、他が協力したいです。すぐに出来る事を募集して下さい。 医学部の教育システムを根本から考え直して欲しいと思います。 ＜大集会に関する提言・提案＞ 基調講演に使用されたデータ等の資料のレジュメがあれば参考になります。作業が煩雑であればキャンペーンのHPにアップしても良いと思います。 サプリメントについても情報がほしいと思います。 次回総合医療(東洋医学等、心のケア(心の免疫)含めて)を取り上げてほしい。 患者は何をすべきか何ができるかを共に考える場が欲しいです。 代替療法について取り上げて下さい！！ ｢がん患者大集会｣の名称は改めた方がよい。(限定的すぎ)例えば｢がんと闘う大集会｣などに。 個人情報保護の観点から医療相談(今回の併設)に当って｢検査データ｣などを提出することには大きな疑問を感じる。他の難病患者のための医療相談会では上記データは持参しその場で対応してもらえた。事前に提出したデータが一人歩きして、それがどのようになってよくか分からない不安を感じる。ポイントを患者に置かず医者に置いているのでは。 第1回に比べ若い人が増えたと感じた。ネット、テレビ、マスコミで情報が広がったことがあると思う。しかし、第1回で感じた患者の｢熱い｣気持ちが少ないように見えた。この会を続ける上でとても重要な部分だと思う。 第1回より第2回の方が具体性がでてきたと思います。第3回に向け目的を整理してもらいたいと思います。 行政側(国)が例えば専門医育成システムの確立に向けて誰がいつどのような行動を取り、その結果は現在如何な状態なのか、具体的に分かりやすく情報提供すべきである。行政(国)の対応状況をもっと厳しくトレースすべきである。一部の関係者だけの共有情報となっているきらいはないか？ 第3回においてはぜひ｢痛みを取る｣治療をやってほしい。 日本のがんに対する医療の実情がわかって良かった。ショックでした。20代の私ですが将来もしがんになって安心な体制が整うことを願います。私たちが声を出し国を動かさないといけないのだと実感した。 情報センターに焦点を絞ろうとしたのはわかるがすぐ薬が必要な生命にかかわる未承認薬問題を避けてしまったのは納得できない。第3回大集会を年内に設置して未承認薬問題を取り上げて欲しい。 多くの患者さんが発言できる場があればと思いました。1人30秒でも良い。 ＜運営面でのクレーム＞ 会場が広いからか年寄りのせいか残念ながらよく聞こえなくて苦しみました。こういう広い会場でしたらNHKですしすみずみまで聞きとれるよう心配りを願いたい。 2階は見にくい、聞こえにくい、話が流れており主に言った事が伝わってこなかった。講演者が自分の言わなければならない事を制限時間内に一気に話して終わったという感じ。 パネルが小さいし舞台の一番後ろにあるのでさらに見にくい。一番最初に案内された1Fの席はいすに座るとパネルの画面が見えなかったのでとりかえてもらいました。パネルは全席からみえるようにすべきだと思います。 ビジョンに写っている資料の文字が小さく見えずらかった。手元にもその資料がほしい。 ハガキや封書を送付していただきましたが｢がん｣という文字が人目でわかるような書き方は一考して頂きたいと思います。 時間が足りないのでもっとテーマを絞ってはどうでしょうか。 うまく話題の進行がコントロールできなかった印象。特に後半、もう少しテーマを絞った方がよかったかも。 パネリストの方が1回にお話される時間制限があるとよいのではないかと感じました。 17時終了を守って下さい。前半から遅れているので休憩時間を短くするべき。飛行機の時間があります。 ｢会場内では飲食は遠慮するように｣との指示がありましたがお弁当を食べようとは思いませんが病後、水分補給をしないと口の中がすっきりしません。患者の症状の1つとして理解して頂きそっと水分をとれるような配慮をして頂けることを希望します。 パネリストの選択が適切でない。臨床腫瘍専門医不在でディスカッションすべきでない。 もう少し時間にゆとりを持って欲しい。やっと盛り上がったら終わりでは残念です。 それぞれが大事なテーマであるが少々拡散した印象を受けた。 戸外で長時間待たされ強風で大変でした。家族は別として病後の人が多いのに思いやりがなさすぎると思います。次回は考えてほしいです。 結局、概論で終わった。難しいのは理解するけれど。今回の大集会ははたして国を動かせるのか？ |
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