第20回がん患者大集会では、 ●厚生労働省 ●日本医師会へ●がん患者・家族の皆さんへ アピール文を提出いたしました。
●厚生労働省へ
1)がん患者にとって、とりわけ難治性がん、小児がん、希少がん等の患者さんにとって、ゲノム医療や免疫療法等の先進医療はまさに希望です。引き続き専門医療機関での研究開発の促進やドラッグ・ラグ、ドラック・ロス問題の早期解決を切望致します
2)高額の高度先進医療の患者負担について、高額療養費制度の見直しを検討し、患者が治療をあきらめることが無いよう、ご対応よろしくお願いします。
3)がん対策推進計画に掲げている患者団体等との協力において、情報提供、活動助成などの経済的支援、活動場所の提供、講師派遣等を希望します。
さらに地方行政にも同様の協力を希望します。各県の取り組みに地域格差があるので、先進県のシステムを導入して、地域格差を無くすようにお願いします。
4)地域医療・拠点病院等のチーム医療の中にピアサポーターも加わり、 がん患者支援の連携の輪の一端を担うことができるシステムづくりを希望します。
●日本医師会へ
1)がん患者にとって、とりわけ難治性がん、小児がん、希少がん等の患者さんにとって、ゲノム医療や免疫療法等の先進医療はまさに希望です。引き続き専門医療機関での研究開発の促進をお願いします。
2)先進医療に取り組む拠点病院の増設・医師・医療者の養成をお願いします。
そして、先進医療情報を患者さんにわかりやすく提供していただけるよう希望します。
3)メディカル・コーチングの研修を義務化し、術後に起きる晩期障害や様々な困り事など、患者の声を聴きながら、がん患者・家族の人生に寄り添う医師や医療者が増えることを希望致します。
4)地域医療・拠点病院等のチーム医療の中にピアサポーターも加わり、がん患者支援の連携の輪の一端を担うことができるシステムづくりを希望します。
●がん患者・家族の皆さんへ
1)がんになっても「一人じゃない！」という気持ちを持って、がん相談支援センター、患者会、ピアサポートを活用し、患者同士支えあい励ましあってがんを乗り越え生きる力を持ちましょう！
2)がん患者会の皆さんへ
患者会の運営は今、時代とともに様々な問題が浮き彫りになっています。これからはオンラインも定着し、患者会の在り方も変化していくと思いますが、がん患者さん・家族のよりどころとなる患者会の原点は変わらないと思います。これからも患者会同士互いに情報を交換し合い改善策を見出して、新たな気持ちで患者会活動を続けていきましょう!!
